常州兒童醫(yī)院開設(shè)DMD多科學(xué)聯(lián)合門診 |
| 時間：2024-08-29 22:37:18 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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接著來看。杜氏肌營養(yǎng)不良癥(DMD)，是一種神經(jīng)肌肉罕見病。一封聯(lián)名信承載著DMD患兒家庭的希望，常州市兒童醫(yī)院為此開設(shè)了DMD多學(xué)科聯(lián)合門診。
患兒家長代表
陳先生：典型的表現(xiàn)就是前期走路會比較晚，會磕碰，10歲左右會喪失行走能力，在20到30歲的時候會出現(xiàn)心肺功能的衰竭，所以還是挺嚴重的。
陳先生說，自己的兒子帥帥今年10周歲，3歲那年的一次偶然體檢，查出患有神經(jīng)肌肉罕見病——杜氏肌營養(yǎng)不良癥(DMD)，之后每年一家人都在前往北京、上海、重慶等地的“醫(yī)”路上奔波，四處求醫(yī)問藥以及時常搶不到號源讓他們身心俱疲。而像帥帥這樣的孩子，常州及附近地區(qū)還有很多，因此家長們便組建了一個群，并通過聯(lián)名信向我市兒童醫(yī)院發(fā)出了訴請。
患兒家長代表
陳先生：我們之前如果想就醫(yī)的話就只能去北京、上海，而且每年都要去一到兩次。整個就醫(yī)過程對家長來說堪比半個長征，從搶號開始到檢查、就診，包括隨訪，每走一步都是身心俱疲的。所以兒童醫(yī)院了解到我們這個群體的現(xiàn)狀和需求之后，果斷調(diào)集資源來運用，成立了MDT聯(lián)合門診，這樣一來我們在家門口就可以享受到兒童醫(yī)院的專業(yè)和及時的診療服務(wù)，不像之前一樣一直在奔波。很多病情不是因為我們不治療，而是被耽誤掉了，因為太麻煩了，號搶不到。
據(jù)了解，DMD又稱為杜氏肌營養(yǎng)不良癥，是一種進行性的肌肉無力和萎縮的疾病，患者多數(shù)在4歲左右開始出現(xiàn)明顯癥狀，比如步態(tài)異常、走路“鴨步”、上臺階特別費勁、無法雙腳離地跳躍、跑步姿勢異常、起身困難等。少部分患者還會伴有智力障礙、注意力缺陷障礙，隨著年齡增長，還會發(fā)展到下肢失去行走能力，上肢活動功能障礙，咳嗽咳痰無力，呼吸功能衰蝎，心功能衰竭......該病發(fā)病率在男嬰中約為1/3500，江蘇省目前有1000余人，常州DMD
患者實名登記有50余人，且每年都有孩子被確診。
常州市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師
姜曉萍：是罕見病當中的一種常見病，涉及到多學(xué)科，我們醫(yī)院就成立了專門的DMD多學(xué)科聯(lián)合門診，也是為了給DMD患者提高他們的生存質(zhì)量，為他們提供合理的綜合的治療方案。兒童醫(yī)院公眾號上有一個兒童神經(jīng)肌肉罕見病MDT門診，……我們一般是每兩個星期星期三下午會放出這個號，小朋友如果有需求可以提前至少兩天在公眾號上預(yù)約掛號。
目前，市兒童醫(yī)院已多次召集醫(yī)務(wù)科、神經(jīng)內(nèi)科、臨床心理科、醫(yī)保辦、群團工作科等商議，從醫(yī)療技術(shù)、政策幫扶、社會公益等多方面進行籌備，先后組建了DMD就醫(yī)群，暢通DMD患者綠色診療通道，印制《DMD患者就醫(yī)手冊》，同時也呼吁社會力量投入到這個“讓罕見被看見，讓罕見同享健康”的工程。此外，醫(yī)院同步為DMD患兒家庭開通了“功能性出生缺陷救助項目”公益基金，每名患兒最多可申請4次救助，根據(jù)醫(yī)療費用報銷之后的自付部分，按照3000元、5000元兩檔標準予以補助。
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