吳雯歆的求學記 |
| 時間：2023-11-02 20:23:45 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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近日，盧家巷實驗學校收到一封來自學生家長的感謝信，近1500字的來信，詳細描述了孩子吳雯歆入學以來學校對孩子的悉心照顧，以及自己陪讀的心路歷程，語言樸實、感情真摯，讓每一位老師感動不已。透過這封信，也讓我們認識到了一位患有罕見病的樂觀女孩吳雯歆和她的堅強母親王婷。
（信+字幕）
模擬配音：今天我懷著感恩、感激的心，向你們反映一所師德高尚、溫馨和諧的學?！R家巷實驗學?！ぁぁ?BR>寫這封信的人就是王婷，是一位平凡卻又偉大的母親，她的女兒吳雯歆就讀于盧家巷實驗學校二年級。
吳雯歆母親
王婷：脊髓性肌萎縮，簡稱就是SMA，是一種隱性遺傳病，是一種罕見病，很少有人知道這個病
王婷是安徽人，2011年來到常州生活，2015年女兒吳雯歆出生，一家人歡喜不已，然而，命運似乎并沒有眷顧這個可愛的小姑娘。
吳雯歆母親
王婷：在她6個月的時候，我們發(fā)現(xiàn)她有點不對勁，她的腿特別軟，別的小孩扶著能蹦蹦跳跳，但她扶著也不能站，我們就覺得她可能發(fā)育落后，但沒放在心上，到7個月的時候發(fā)現(xiàn)她還是這樣，就不放心，著急帶到醫(yī)院去看，那個時候醫(yī)生懷疑是腦癱，后來覺得她的癥狀跟腦癱有點不一樣，醫(yī)生建議我們?nèi)ド虾?，我們?nèi)ド虾Ｊ袃和t(yī)院做了基因檢測才確診
“脊髓性肌萎縮癥”是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，以脊髓和下腦干中運動神經(jīng)元的丟失為特征，從而導致嚴重的、進行性肌肉萎縮和無力。最終，患者可能喪失行走能力，并且難以完成呼吸和吞咽等基本生理功能。根據(jù)發(fā)病的年齡及危重程度，患者大致分為3種類型，其中Ⅰ型最嚴重，一般在6個月內(nèi)發(fā)病。
吳雯歆母親
王婷：我們家孩子是屬于Ⅱ型，就是不能站，力氣弱，頭控也不好，你碰她就倒了，平衡力很差，全身的力氣都很弱，不能翻也不能爬
坐不直站不穩(wěn)，生活無法自理，王婷便帶著孩子上班，閑暇時間自己教她讀書寫字，一轉眼，吳雯歆7歲了，到了上小學的年紀。
吳雯歆母親
王婷：雖然說她的身體有缺陷，但是她的性格特別樂觀，而且她很乖巧愛學習，然后就想著一定要送她到學校去，不管多困難一定要送她到學校去，然后就把工作辭了
幾經(jīng)輾轉，王婷聯(lián)系到盧家巷實驗學校，抱著試試看的心態(tài)，她走進了招生辦公室。
盧家巷實驗學校教導處主任
岳寒梅：我記得很清楚，2022年7月2號下午大概三點鐘的時候，媽媽臉帶微笑推著孩子到我們招生組來，我看到她就一愣，我也跟她咨詢，我也不能說車禍或者其他的原因，我問這個孩子大概什么時候能康復，她說要看治療情況，可能半年可能一年，或者是永遠，我就一臉茫然的看著她，然后她說老師你不要擔心，我肯定會每天來陪讀
吳雯歆母親
王婷：特別擔憂，因為我不知道學校能不能接受家長在這里陪讀，孩子身體的原因學校會不會有所擔憂，其實我們很焦慮
堅強的母親感動了在場的每一位老師，二話沒說就收下了吳雯歆，從此，在盧家巷實驗學校的校園里總能看見一道別樣的風景線，王婷推著女兒，陪她一起上下學。
盧家巷實驗學校教導處主任
岳寒梅：開學一個星期以來，發(fā)現(xiàn)她媽媽每天抬放輪椅不方便，就跟總務處商量了一下，做了一個無障礙通道，特意為她做的，幫她把教室調(diào)整在離校門最近的地方，然后我們在挑選任課老師和班主任的時候也是精心挑選的
盧家巷實驗學校二（7）班班主任
張旭：我覺得我沒有任何特殊的想法，我覺得她既然來求學，就是一個普通求學的孩子，我是像對待其他孩子一樣對待她
盡管身體因疾蜷縮，但吳雯歆的求學夢從未“萎縮”過，她上課認真聽講，不懂就問，大課間活動，她也跟其他同學一起，在操場上“奔跑”。（一段現(xiàn)場）
盧家巷實驗學校二（7）班班主任
張旭：在學習上對她會有一些特殊的照顧，就是她手上沒有力氣，寫字會比較慢，所以一開始我是適應她寫字的速度，寫字的時候會等一等她，其他小朋友沒有覺得她是一個非常特殊的孩子，他們就覺得她是我們的同學，是我們的好伙伴，在一起學習在一起玩耍
吳雯歆母親
王婷：她就說她很喜歡她的同學，她喜歡同學誰誰誰，喜歡她的同桌誰誰誰，喜歡張老師，喜歡和張老師聊天，她很高興的
學校還在教師辦公室給王婷安排了一張辦公桌，平時上課的時候，她可以在辦公室休息，做一些簡單的工作，下課鈴響，她就去教室看看孩子。
吳雯歆母親
王婷：主要就是她要上廁所，我要抱著她去上廁所，喝水我要把水杯遞給她，吃飯的時候她自己能吃，但是需要我?guī)椭驗樗氖植苛庥悬c弱
如今，吳雯歆每天只上半天學，下午需要去醫(yī)院做康復訓練，風里來，雨里去，王婷坦言，不累是不可能的，但是一想到背后有這么多人在支持著她們就信心倍增。她說，在學校的每一分鐘，她們母女倆都被暖暖的愛包圍著，校長常常會到教室看望她，校門口的保安大叔也總是格外關心她。
模擬配音+字幕：這所學校的每一位領導和老師，真的是做到了“心有大愛、行有大德”，孩子給學校添了這么多的麻煩，學校卻給予了我們非常多的幫助和關懷，我們和孩子無以回報，也不知如何表達這份感謝，僅以此信表我們的感激之情，也想讓大家看到這些正能量、看到這些美好的人和事。
情真意切的來信，道出了每一位教育人的初心，讓融合教育向縱深發(fā)展，形成“正視差異、尊重差異，基于兒童、發(fā)展兒童”的大教育格局，幫助每一個特殊學生找到屬于自己的“生長點”，讓特殊教育不再特殊，讓特殊教育成為美好教育。在這里，我們也祝愿吳雯歆能戰(zhàn)勝病魔，早日康復。
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